Die Netzwerkzentrale ist verantwortlich für die Verwaltung des Netzwerks, für die Erfüllung der Berichtspflichten und für die Information der Öffentlichkeit über die Netzwerkaktivitäten. Natürlich unterstützen die Koordinatoren auch alle Teilprojekte und Servicestrukturen in ihrer Arbeit.
Projektleitung
CMT-NET Netzwerk Managerin
Projektleitung
Die CTC/CNC ist eine zentrale Servicestruktur innerhalb des CMT-NET mit dem Ziel Biomaterialien (Blut, Hautbiopsien und Nervenbiopsien) von Patienten mit CMT-Erkrankungen für Forscher innerhalb des CMT-NET und darüber hinaus verfügbar zu machen. Mithilfe der Biobank werden die CMT-NET-Partner eine Reihe von Analysen wie morphologische Analysen (Licht- und Elektronenmikroskopie), immunhistochemische Analysen, Untersuchung der Expression auf mRNA und Proteinebene und Untersuchungen in Fibroblasten-/neuronale Kulturen von Erkrankten durchführen können. Mit den bereits vorhandenen > 100 standardisiert entnommenen und verarbeiteten Patientenhautproben ist die CTC eine der ersten Hautbiopsien-Gewebebank innerhalb Deutschlands und nimmt somit eine zentrale Stellung innerhalb des CMT-NET ein.
CMT Tissue Collection (CTC)
Das Ziel dieses Projektes ist die Etablierung einer standardisierten Biobank für Hautbiopsien und Fibroblasten von CMT-Patienten. Mithilfe dieser Biobank können detaillierte morphologische, proteomische und molekulare Untersuchungen an Hautbiopsien und Fibroblasten von CMT-Patienten durchgeführt werden.
Projektleitung
CMT Nerve Biopsy Collection (CNC)
Wir reorganisieren und erweitern die umfangreiche Sammlung von Nervenbiopsien am Institut für Neuropathologie, RWTH Aachen, und anderen Standorten des CMT-Netzwerkes. Ziel ist es, geegnete CMT- und Kontrollfälle für morphologische Studien des Netzwerkes zur Verfügung zu stellen.
Projektleitung
Netzwerkkoordination und Information
Die Netzwerkzentrale ist verantwortlich für die Verwaltung des Netzwerks, für die Erfüllung der Berichtspflichten und für die Information der Öffentlichkeit über die Netzwerkaktivitäten. Natürlich unterstützen die Koordinatoren auch alle Teilprojekte und Servicestrukturen in ihrer Arbeit.
Das CMT-NET wird von den Koordinatoren und der Servicestruktur S1 geleitet. Die Kommunikation zwischen dem Netzwerk und der Öffentlichkeit wird durch verschiedene Medien ermöglicht (Internet, Konferenzen, Meetings, Publikationen, etc.). Die Zusammenarbeit und Vernetzung auf internationalem Level wird durch die Teilnahme des CMT-NET als deutscher Partner im Europäischen Netzwerk TREAT-NMD Alliance vertieft. Externe link: www.treat-nmd.eu
Projektleitung
CMT-NET Netzwerk Managerin
Patientenregister
Dieses Register sammelt Daten über Patienten in Deutschland mit Charcot-Marie-Tooth-Erkankung (CMT, auch als HMSN oder hereditäre Neuropathie bekannt). Betroffene können sich über diese Webseite registrieren und Ihre Daten eintragen. Vorrangiges Ziel des Patientenregisters ist es die Planung und Durchführung klinischer Studien auf diesem Gebiet der seltenen Erkrankungen zu ermöglich und durch eine effektive Patientenrekrutierung zu unterstützen. Daneben werden wichtige wissenschaftliche Fragestellungen zum natürlichen Erkrankungsverlauf, geschlechtsspezifischen Unterschieden und Schwangerschaft und zu Aspekten der Versorgungsforschung und gesundheitsökonomischen Krankheitsevaluierung analysiert und beantwortet.
Projektleitung
Biobank
Die CTC/CNC ist eine zentrale Servicestruktur innerhalb des CMT-NET mit dem Ziel Biomaterialien (Blut, Hautbiopsien und Nervenbiopsien) von Patienten mit CMT-Erkrankungen für Forscher innerhalb des CMT-NET und darüber hinaus verfügbar zu machen. Mithilfe der Biobank werden die CMT-NET-Partner eine Reihe von Analysen wie morphologische Analysen (Licht- und Elektronenmikroskopie), immunhistochemische Analysen, Untersuchung der Expression auf mRNA und Proteinebene und Untersuchungen in Fibroblasten-/neuronale Kulturen von Erkrankten durchführen können. Mit den bereits vorhandenen > 100 standardisiert entnommenen und verarbeiteten Patientenhautproben ist die CTC eine der ersten Hautbiopsien-Gewebebank innerhalb Deutschlands und nimmt somit eine zentrale Stellung innerhalb des CMT-NET ein.
CMT Tissue Collection (CTC)
Das Ziel dieses Projektes ist die Etablierung einer standardisierten Biobank für Hautbiopsien und Fibroblasten von CMT-Patienten. Mithilfe dieser Biobank können detaillierte morphologische, proteomische und molekulare Untersuchungen an Hautbiopsien und Fibroblasten von CMT-Patienten durchgeführt werden.
Projektleitung
CMT Nerve Biopsy Collection (CNC)
Wir reorganisieren und erweitern die umfangreiche Sammlung von Nervenbiopsien am Institut für Neuropathologie, RWTH Aachen, und anderen Standorten des CMT-Netzwerkes. Ziel ist es, geegnete CMT- und Kontrollfälle für morphologische Studien des Netzwerkes zur Verfügung zu stellen.
