Erkrankungen
Die Charcot-Marie-Toot-Erkrankung, auch hereditäre motorische und sensorische Neuropathie (HMSN) genannt, ist die häufigste erbliche Neuropathie. Sie kann unter anderem zu Muskelschwäche, Gefühlsstörungen und Gangstörungen führen. Es gibt derzeit keine ursächliche Behandlung, allerdings können verschiedene Hilfsmittel den Umgang mit den Symptomen erleichern.
Patientenregister
Beim CMT-Patientenregister können sich Betroffene über das Internet registrieren und ihre Daten eintragen. Damit können sie etwa für zukünftige klinische Studien leichter kontaktiert werden.
Hier zur Registrierung
Ein Patientenregister ist eine Sammlung von Daten über Menschen, die mit einer bestimmten Erkrankung leben. Damit können Ärzte und Wissenschaftler herausfinden, wie viele Patienten mit dieser Erkrankung leben, wie sie darunter leiden und wie sie behandelt werden. Wenn es eine mögliche Behandlung für die Erkrankung gibt, können Forscher mit dem Register Patienten finden und sie fragen, ob sie bei einer Studie mitmachen möchten.
- Wer kann sich registrieren und wozu?
Dieses Register ist für alle Patienten, die in Deutschland mit einer CMT-Erkrankung leben. Durch die Registrierung erhalten sie frühzeitig Informationen über klinische Studien und Neuigkeiten aus der Forschung. Minderjährige Patienten können von ihren Eltern registriert werden. Niemand muss sich eintragen, die Registrierung ist freiwillig.
- Wie läuft die registrierung ab?
Zuerst füllen Sie den Online-Fragebogen aus und schicken uns bestimmte Befunde zu. Anschließend vereinbaren Sie bei Bedarf einen Untersuchungstermin in einer der teilnehmenden Universitätskliniken. Falls sich bei Ihnen im Laufe der Zeit etwas ändert, können Sie sich jederzeit mit Ihrem Passwort anmelden und die Daten auf den neusten Stand bringen. Falls Sie für eine Studie in Frage kommen könnten, kontaktieren wir Sie über die Daten, die Sie hier hinterlegt haben.
- Unterlagen
Während der Registrierung werden Sie gebeten, eine Einverständniserklärung zu bestätigen und einen Fragebogen auszufüllen. Hier können Sie diese Unterlagen vorab ansehen.
Klinische Studien
Im Rahmen des CMT-NET werden drei klinische Studien durchgeführt.
Selbsthilfegruppen
Mehrere Selbsthilfegruppen bieten Menschen mit CMT eine Möglichkeit, sich untereinander auszutauschen und informieren über weitere Hilfsangebote.
Sprechstunden
CMT ist eine seltene Erkrankung, daher ist eine Behandlung in spezialisierten Zentren empfehlenswert. Hier finden Sie die Kontaktdaten von Einrichtungen mit einer CMT-Sprechstunde.
Hier finden Sie die Kontaktdaten von Einrichtungen mit einer CMT-Sprechstunde. Falls Sie Ärztin oder Arzt sind und eine solche Sprechstunde anbieten, die hier noch nicht gelistet ist, können Sie sich gerne an die Netzwerkzentrale des CMT-NET wenden.
